聞きたい情報って?

昨年ダウン症フォーラムの際に、あのねの会でまとめた聞きたい、あるいは聞きたかった情報のアンケートを取りました。
これらの聞きたい情報は、順次各方面専門の方等と検討し、情報を各項目でQ&A形式でまとめて掲載する予定です。

* Q&Aの回答の一部はご好意により参考文献の引用よるものです。
(*1=ダウン症健康フォローアップ手帳)(*2=療育マップ石川)

21番目の染色体が多いと発達にどんな影響があるの?
21番目の染色体が1本多いからといって、必ず決まった影響があるとはいえませんが、運動発達面での成長に影響があったり、精神発達面での成長に影響が出る場合があります。
大まかに言えば乳児期の立ったり、歩くなどの運動発達面は他の子供の倍くらいかかるという感じと言われています。
精神発達では発語が遅れたり、発音が不明瞭であったりすることなどが見られる場合がありますが、これらの影響も療育機関で改善する処置が行われています。
合併症の有無などでも個人差があり、それぞれにペースがあります。(*1)
心配される合併症について教えてください。
合併症の検査方法と医療機関について教えてください。
ダウン症児で心配される合併症として以下のような物があげられます。
医学的所見として、以下の物があげられます。
先天性心疾患、肺高血圧などの心臓・循環器の疾患、消火器の奇形、白内障などの眼科系疾患、難聴、浸出性中耳炎などの耳鼻咽喉系疾患などになりやすいなどがあり、専門医での検査が必要になる場合もあります。(*1)
専門医については聞くまっしシステムにご協力いただいている小児科医、産婦人科でご相談されるか、きくまっし相談受付までご連絡いただければご紹介出来るかと思います。
病院で「心房中隔欠損」と診断されました。
−どういう症状なのか
−発達にどう影響するのか
−今後どういうことに注意すればいいのか
−カテーテル検査とは?
−麻酔の影響は?
−心臓の手術について






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ダウン症児には、生まれながらに心疾患を持った先天性の心疾患を持った子供が40〜50%といわれています。
質問の心房中隔欠損(20〜30%)以外にも、心室中隔欠損(40%)、ファロー四徴(10%)、動脈管開存(10%)、などが見られます。
(カッコ内はダウン症児に発生するおおよその比率)
中隔欠損の場合は肺から来たきれいな血液が心臓と肺の間を空回りしたり、肺高血圧を伴い心不全の原因となったりします。
心臓の検査は、レントゲン写真、心電図、超音波検査などが一般的ですが、カテーテル検査などの精密検査が必要になるときもあります。
詳しくは、手術を行う必要があるのか、またその時期など、定期的に経過を観察するなど専門医と相談してください。
手術が必要となった場合でも、年々成功率が高くなり、9割以上が成功している病院もあるようです。
心臓の手術は成功で完治したわけではなく、そこからがスタートですので、専門医とよく相談し心臓への負担を少なくする工夫が必要です。(*1)
視力・聴力への影響は?(検査方法は?)













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乳児は生まれたときは健常児も視力は0.05程度です。
3歳くらいまでに少しずつ視力は発達していくのですが、ダウン症児は、
白内症、斜視(内斜視)がおきるときがあり、視力が正常に発達しなかったりする原因となるので、早期に発見し治療が必要です。
 また、聴力の異常については、ダウン症児の50〜60%に見られ、外耳や内耳に原因のある伝音性難聴と、内耳や聴神経に原因のある感音性難聴があります。乳幼児ではほとんどが伝音性難聴で、年齢が進むにつれ感音性の割合が高くなります。伝音性難聴の主な原因としては、滲出性中耳炎が最も多く、中耳に滲出液がたまり鼓膜を動きにくくするために起こります。
感音性難聴では、加齢による内耳の骨化や、蝸牛や聴覚神経系の構造的異常などがあります。 検査方法は、純音オージオメーターによる方法が標準的ですが、年少児などでは、脳波を使った方法(聴性脳幹反応、ABR)を用います。
聴覚は人の五感のひとつであり、中等度以上(60db)の難聴は言語発達にも影響を及ぼします。
ダウン症児は外耳道(耳の穴)が狭く耳垢がたまって難聴となることもあるので定期的に耳鼻科の診察が必要になる場合があります。
(*1)
難聴についてはこちらに詳しくまとめてあります。
頚椎が弱いなどの身体的な特徴や検査や治療方法について教えてください。






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ダウン症児には頚椎にみられる環軸椎不安定性は頻度が高く、環椎と軸椎のずれかかった環軸椎亜脱臼は10〜20%のダウン症児に見られます。
原因としては、もともと全身の関節の弛緩性が強いこと、感染を起こしやすいことから扁桃腺や中耳炎など頚部周辺の炎症を起こしやすく、そのためにその周辺の人体を弛緩させやすいことがあります。
最悪の場合、脱臼して脊髄圧迫症状を出すことがありますが1%程度です。
検査はX線写真で判断できますが、実際に脊髄を圧迫しているかなどはCTやMRIなどを用います。
治療は装具で症状が増悪しない用に固定し経過観察し、改善が見られない場合は手術で環軸椎を固定する場合もあります。(*1)
ダウン症に種類はあるの?






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ダウン症には標準型、転座型、モザイク型があります。
標準型(全体の約95%)は、21番目の染色体が3本あり、染色体数は47本となります。
転座型は(4〜5%)一見すると21番染色体は2本なのですが、(したがって染色体数は46本)一つ多い染色体が別の染色体にくっつきます。(転座すると言います)
21番が3本あることには、変わりませんので標準型と区別が付きません。
モザイク型(1〜2%)は21番染色体を2本持つ細胞と、3本持つ細胞が同じ人の中で、種種の割合で混ざっている状態をいいます。
その比率によって、症状には差があります。(*1)
トリソミーについて教えてください。




















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人間の身体は何兆個もの細胞の集まりです。
お母さんのお腹の中の受精卵は次々に細胞分裂を繰り返しどんどん新しい細胞が出来てきます。これがそれぞれ勝手に集まると人間の体には成りません。
この多数の細胞を一定の決まりに従って意味のある集団(組織、臓器)に整理して初めて手、足、顔、心臓などおなじみの人の体が出来上がってきます。
お母さんのお腹の中で赤ちゃんを形作る時にこの整理をしているのが「遺伝子」です。
この遺伝子はDNAと言う物質からできており、長い長い糸のような状態で働きます。
1つの細胞には1m以上の長さのDNAがあると言われており、細胞分裂を繰り返す際にはぎゅっと固めたような状態になっています。
この状態を顕微鏡でみると染色体として観察でき、男女関係なく一対の1番から22番までの常染色体、男性はXY、女性はXX性染色体を持ち合計46本になります。
遺伝子は1対で働く仕組みになっていますが、この原則を損ない遺伝子が1つになったり、3つになったりします。
ダウン症の多くの場合は、21番目の染色体が3本になる21トリソミーと呼ばれるものです。(*1)
<補足> トリソミー trisomy
ダウン症候群を21トリソミーと呼ぶ場合がありますが、21番染体が3本あることを意味しています。
ちょっと学問的にいうと相同染色体(2本の同じ番号の染色体)が正常より1本多い3本ある状態を表現する用語ということができます。
ちなみに、ある染色体(通常は2本ある)が1本である場合モノソミーmonosomy, 2本はダイソミー、disomy, 3本はトリソミー、trisomy.4本はテトラソミーtetrasomy 5本はペンタソミー、pentasomyと表現しています。
感染症の心配は?
肺炎に何回もかかりました。日常何か気を付けるには?



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ダウン症児は免疫が弱いと一般に言われております。感染症ことに呼吸器感染に罹りやすい傾向があります。
免疫の問題緒のほかに先天性心疾患、低緊張などが条件を悪くすることがあり、寒い日の外出や人ごみ、ほこりの多いところへの不必要に出ることは避けたほうがよい場合があります。
ただし、極端に感染症を恐れる必要はなく、成長と共に体力、抵抗力は増していきます。(*1)
母乳は与えてもいいの?



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新生児期は母乳がもっとも適しています。
でも、いろいろな理由で母乳栄養だけでは不十分な場合には、乳児ミルクで補います。下痢やミルクアレルギーなど、赤ちゃんの状態によってはいろいろな治療ミルクが必要となる場合があります。小児科医と相談して選びましょう。
目やにが多いのですが。


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涙は鼻涙管と呼ばれる管をとおり鼻に流れますが、ここが詰まると流涙が続いたり、目やにがたまったりします。
眼科受診の上、抗生物質の点眼や、涙嚢マッサージをしますが、改善しなければブジーという細い棒で開放する必要があります。
離乳食を食べてくれません。




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離乳食の目的は固形の食べ物を飲みやすく細かくつぶす(そしゃく)能力を養い、いろいろな味や食感の食べ物に慣れることにあります。
一般に離乳食は体重が出生体重の2倍くらいになって、首がすわってから開始すると言われていますが、ダウン症の赤ちゃんは体重がなかなか増えなかったり、首のすわりが遅かったりしますが、抱いて首が安定すればスプーンであげることができますので、出来るだけ遅らせずに5〜6ヶ月で離乳食を開始するようにしてください離乳食の進め方は、(ペースト状→マッシュ状→形のあるもの)通常でいいのですが、個人差がありますので子供さんの状況に合わせて無理なく進めてあげてください。
また口の中に形のあるものが入ることを嫌がる子供さんが多いので、新生児のころから下の歯ぐきや下を指で軽く押してあげたりして口腔のマッサージをしてあげましょう。基本は食事は楽しいものだということを覚えてもらいましょう。(*1)
ほとんど泣かないのでかえって心配だ。




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ダウン症の赤ちゃんは筋肉の緊張が弱く、哺乳力が弱かったり、泣き声が小さかったりします。寝てばかりに感じることもあるでしょう。
しかし日ごとに、動きが増し、大きな声で泣くようになります。
筋肉の緊張が弱いことは運動発達にも影響します。
関節も柔らかく、必要以上に伸びる傾向があり、また平衡感覚が弱く、ついつい安定する姿勢をとってしまいます。
早期療育を行うことにより、運動発達の促進、よい姿勢の獲得が期待できます。(*1)
肥満になりやすいと聞いたのですが。








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十分噛みこなせず、丸飲みの傾向があるため、満腹感が得られず食事量が多くなりがちです。また、適切に離乳出来なかった場合には、いつまでも牛乳などカロリーが多いものを大量にとっている場合もあります。
また、運動量が少ないため肥満傾向の子供さんも多いようです。
特に思春期以降は身長の伸びが鈍くなるため、また学校を卒業して規則正しい生活や運動の機会が少なくなりオーバーカロリーとなり、肥満が進む方が多いようです。
肥満が進むと動きが鈍くなり、体にも負担になります。
1日3食の食事を適切に取り、間食の時間も決めて、規則正しい食事習慣を付けるように小さいうちから注意してあげてください。
また間食にも、糖分の多いスナック、ジュースなどの甘い飲み物はさけてください。
周囲の人にも協力していただく必要があります。(*1)
寝ているときにうなり声のような声を出すのですが。



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唸っているというのはどんな感じでしょうか?息を吐くときに定期的に声が出るような感じならば、あまり心配要らないと思います。もし、いびきをかくような感じであれば舌根沈下と言って筋力が弱いために仰向きでねていると舌がのどの奥に落ち込んで気道が狭くなってしまっている可能性があります。その時は横向きに寝かせてあげてください。本当に難しい顔をして唸っているようならば夢を見ているのかもしれませんね。眠りが浅いときに夢は見るので深睡眠になると落ち着くのかもしれません。
ミルクの飲みが悪いです。どうすればいいですか?




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ダウン症の赤ちゃんは筋肉の緊張が弱いために乳を吸いだす力や吸い続ける力(哺乳力)が不十分なことがあります。
お母さんの乳首にもうまく吸いつけない原因のひとつに唇よりも舌が先に出ることがあります。
この場合乳首を深く口に押し込んであげてください。
うまくいかない場合には母乳をしぼって穴の大きな乳首の哺乳瓶で飲ませてあげます。
どうしてもうまく飲めないときには鼻や口から胃に管(栄養チューブ)を入れて注入してあげる必要がある場合もあります。(*1)
寝てばかりいますがどうすればいいですか?




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ダウン症の赤ちゃんはおとなしくよく眠ります。
それで、つい人との触れ合いが少ない傾向があります。
親もまた、気持ちが沈むとつい育児に手をかける時間が少なくなってしまいます。
大抵の赤ちゃんは、ちょっと時間が長くかかるだけで健常児と同じ発達のステップを踏む力を備えています。
注意深い観察で弱くても発達となるサインを見つけ、それを引き出す筋道の通った手助けが必要です。(*1)
知的発達の改善方法は?



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子供の発達には個人差があり、それぞれにペースがあります。
子供が生き生きとして生活を送れるように”今何が大切か”を考えながら、一歩ずつ歩んでいきましょう。
どうかご両親はわが子の可能性を信じ、将来への夢を抱き続けてあげて下さい。
その為には、療育者や地域社会やともに生きる仲間の存在、支えが必要です。
みんなで子どもの成長を願いあたたかく見守っていきましょう。(*1)
早期療育に関して教えてください。





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ダウン症の赤ちゃんは筋肉の緊張が低く、「フロッピーインファント」と呼ばれることがあります。最初は哺乳力が弱かったり、泣き声が小さかったりします。寝ているばかりに感じることもあるでしょう。
しかし日ごとに動きが増し、大きな声で泣く様になります。筋肉の緊張が低いことは運動能力にも影響します。関節もやわらかく、必要以上に伸びる傾向があります。
また、平衡感覚が弱く、ついつい一番安定する姿勢をとってしまいます。
早期療育を行うことにより、運動発達の促進、良い姿勢の獲得が期待できます。(*1)
担当医等と相談の上適切な療育を行うことをお勧めします。
療育とはどういう意味で、どんなことをするのですか?


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療育とは医療の療と、育は保育または養育を示す言葉であるが、療育の内容は多方面にわたっています。
一般的には、療育機関と呼ばれる相談機関や保健福祉センターなどを中心とした公的或いは公的援助を受けている施設などで行われている作業療法・理学療法や成長に伴って行われる言語療法などが広く知られています。
近年は、新生児期から親子のコミュニケーションを深め、また下の筋肉の発達のためなどに行われている赤ちゃん体操や、ポーテージ療法などの民間療法などもおこなれています。
赤ちゃん体操について教えてください。







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赤ちゃん体操は筋力を高め、関節の変形を防ぐ目的で行います。
骨格筋は大まかにいって2種類の筋細胞が混じっています。
生後すぐは、その一つ、ゆっくりとした運動を支配する持続神経支配の筋が多くを占めますが、よく体を動かすときと動きの早い神経に移行して次第に機敏に動く筋肉が増加します。
ところがダウン症の赤ちゃんは筋力が弱く、寝かせておくと腕や脚の関節を伸ばしたままじっとしているので敏捷な筋肉がなかなか増えてこないのです。
そこで生後できるだけ早い時期に他動的な運動、特に関節を曲げて屈筋をよく動かすと動きが活発になると共に、よい姿勢を身につけることが出来ます。
一人歩行が出来るまでは、全身の動き、特に這い這い姿勢や関節の動きに注目してください。
できれば 専門家のアドバイスを受けるようにしましょう。(*1)
近くに住んでいるダウン症の親御さんに話しを聞きたい。


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ダウン症のお子さんに関する情報は地元の保健所の保健婦さんや親の会の方に情報を求めるのが良いかと思います。
生まれたばかりの時は、情報が不足しており書店などで本などを購入するなどして一般的なことは次第に理解できても、地域の情報などはなかなか得にくいものです。
当システムでもご紹介できる地域があるかと思いますので、お尋ねください。
いつごろから歩き始めるの?






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ダウン症の赤ちゃんは筋肉の緊張が低く、心疾患を合併している場合は運動発達はやや遅くなる傾向がありますが、平均的には以下のようなデータがあります。
首がすわる 6ヶ月 寝返り 7ヶ月 はいはい 1歳から1歳半
一人で立つ 1歳半から2歳 一人で歩く  2歳半前後
健常の子と変わらない子も入れば、歩ける様になるのが4歳以降になる場合もあり、個人差が見られるようです。
焦らずにわが子の成長を余裕を持って見守りたいものです。(*1)
言葉はどの程度発達するの?語尾だけしか発音せず、全体の言葉が不明瞭なのですが、どんな教育が必要ですか。




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発語数や発音の明瞭さ、話の流暢さは小学校から中学、高校生になるまで、時間をかけて成長していってくれるようです。
親は子どもと気持ちを通わせ会話が出来ることを願い続け、発語のみにこだわらず、サインなどいろいろな手段を取り入れる工夫もしていきましょう。
今まで培ってきた力は、トランプやカルタのような人と一緒に楽しめるものや、ジグソーパズルやお絵かきなど余暇の生活に生かしていくことが出来ます。
また、簡単なルールを理解し、取り入れていけるので信号の意味をつかんだり、お金を使っての買い物など、生活の中で繰り返し体験し、生活力を身につけましょう。(*1)
子供の年齢や発達段階に応じた療育方法を調べるには?


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子どもの発達にはダウン症であるなしにかかわらず個人差があり、ダウン症の場合も合併症の度合いなどで運動面、精神面などそれぞれ専門家がおいでますし、その子の発達に応じた療育プログラムが用意されています。
療育機関の窓口と相談の方法は?


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児童相談所、保健センターなどの公共の療育機関、その他の療育機関の情報はきくまっしシステムのHPで相談窓口、相談方法を紹介しています。

こちらをご覧ください。
普通の保育所・学校(小・中学校)に入れますか?





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入所・入学は十分可能ですが、やはり、健常児のようにただ待っているだけで、何もしなくても問題なく入学できることはないようです。
入所・入学の前年の夏休みぐらいの時期には、一度学校を訪れて入所・入学の希望やその他要望をはっきりと校長等に伝えた方が良いでしょう。
入学に際し、必要な予算を獲得するためにも・・・。
今の行政では、11月から12月に実施されます、予算編成が終わってからだと、どうあがいても無理に近いです。(公立の場合)
障害を持つ子供を受け入れてくれる幼稚園はありますか?





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障害児を受け入れてくれるところはあります。
ですが、障害児といってもいろいろなケースがあり、その一つ一つに対応出来ない幼稚園、保育園があります。
たとえば、過去に障害を持つ子を預かったことがあるところは話もしやすいかと思いますが、現在障害児を今すでに預かっていて、これ以上預かれないケースもあります。
また、預かった事はないが、保育士として勉強させてほしいということから、預かってもらえたと場合もあるようです。
いずれにしても、幼稚園教員などを、増員する等が必要となる場合が多いので、一年、遅くとも半年まえには、幼稚園、保育園の最高責任者に会われて話をすることが、大切です。
共働きです。延長保育のできる保育園は?


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延長保育は可能だとおもいます。
ですが、延長時間の保育士の人数が少ないため手薄になる事があり、出来れば遠慮して欲しいというところもあります。
保育園は基本的に働く両親の保育なので、預ける前に交渉する必要があります。
本人がなかなか友達が出来ないのですが。











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 どうしても、「言葉」というコミュニケーションがとりにくいために、癇癪を起こしやすく暴力的になりやすい場合があるため、友達ができにくいことがあるようです。
 このようなことを防ぐためには、担任保育士などににダウン症の性格や起こりうる行動などを書類、冊子などで伝えるなどすることや、それ以外の行動についてはその都度報告してもらい相談にするといいでしょう。
他の園児との関係についても、保育士に間に入って答えてもらうのも一つの手です。
 また、親自身が他の園児とのコミュニケーションをとることも大切です。
保育園に行った際など他の園児ともかかわりを持つことで、その母親とも仲良くなる事もできます。
ダウン症のわが子を、初めて公共の場に一人で出すと言うことに、葛藤が多かれ少なかれあると思いますが、出来る限り他の園児と同じように扱うようにすることが大切です。
 また、身体的・精神的な発達の状態などにより、うまくコミュニケーションがとれないこともあるのですが、園児と園児だけではなく、親同士のコミュニケーションによってもうまく関係成り立つこともあります。
ダウン症を受け入れた実績のある保育園、または受け入れに積極的な保育園の情報を教えてください。



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基本的に保育園での障害児の受け入れは可能です。
しかし、現状は、障害児を受け入れることで出る補助金の金額では、障害児にマンツーマンでついてくれる保育士が一人雇えないようです。
 共働きの家庭が増え、保育園を利用する子供が多くなり どの保育園でも定員がいっぱいで、現状の保育士の数では、障害児に必要な保育を提供することができないため、断ることが多いようです。
 しかし、市内でも、中心部の保育園や、仏教系の保育園は定員に達していないところが多いようで、受け入れしてもらいやすいのではないか、ということです。
保育園の方とのコミュニケーションをはかるには、どうすればいいですか。



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 幼稚園・保育園では事前に関連の機関と連絡・調整を図っている場合もありますが、園長先生をはじめ担当の保育士さんなどに、まずダウン症とはどういうことかを理解をしてもらうために、話し合いの場を持ってもらったり、参考資料を渡すなどをされている方が多いようです。
 大切なのは、お子さんを見て貰っている機関に「ダウン症」を知ってもらうことです。
他の園児と比べて時間がかかることが多くあり、また、環境の変化についていきにくい性格ももっているので、あせらず、保育士等と相談することがいいでしょう。
普通高校や大学に合格した子供もいると聞きましたが、今後の展望は?



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現状ではダウン症の子は小学校・中学校は地域の普通教室または特殊学級に、高校は養護学校へ通う方が大半なのでは無いでしょうか。
しかし、これまでに大阪などでは普通高校への知的障害を持つ人の特別枠を設けたり、宮崎では専門学校に知的障害を持つ人のヘルパー養成科が設けられたと、教育を受ける環境が整いつつあります。
石川県内でも、石川県障害者能力開発校に知的障害の教室が設けられるなど次第に高等教育の環境が整ってくるものと思います。
勉強だけでなく、一般知識や道徳、体育など多方面にわたる教育実践の情報は?


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体育や音楽、生活単元学習などの実践は、昔から養護学校では豊富につまれています。
特殊学級でも金沢市の中央小芳斎分校や小将町中特学分校のような集中方式の学校では、実践がつまれています。
これらの方面の学習は、一般の特殊学級の場合、特殊学級で授業をする場合と、通常学級の授業に交流として参加する場合があるようです。
道徳は教育課程上、生活単元学習に含んでいる場合が多く、特殊学級では通常学級の授業に交流として参加してる場合も多いようです。
養護学校の情報を教えてください。


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石川県内の養護学校については、こちらにまとめましたのでご覧ください。

すべての学校で、随時教育相談等を行っておりますが、あらかじめ電話での予約が必要です。また、保護者に就学のために必要な諸経費のうち、一定のものについて保護者の負担能力に応じて、その全部または一部を助成する特殊教育就学奨励金が支給されます。
特殊学級と養護学校の違いを教えてください。




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一般的に特殊学級は軽度の障害、養護学校は中・重度の障害を持つ人を対象としていますが、特殊学級の場合はは、ひとクラスあたりの人数も一定ではなく、養護学校と比較すると、障害を持つ子にに対する配慮が必ずしも万全とはいえない場合も時としてあるようです。
これは、各地域の学校により、またその年度によっても変わることが予想されますので、あらかじめ学校側と協議するなど確認されることをお勧めいたします。

普通学級等の違いについてはこちらをご覧ください。
学校が遠いので、心配です。
公共の交通機関は大丈夫ですか?



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盲・聾・養護学校、金沢市立中央小学校芳斎分校はスクールバスを運行しています。
ただし、運行するバスの数や範囲、対象になる生徒の学年など、学校により違いがあります。
保護者の方が送り迎えをしている場合もあるようですが、児童・生徒の力を見ながら自力での登校を支援している場合も多くあります。
公共バスに乗る練習などを、学校と家庭が協力して行っている場合もあるようです。
授業についていけるか心配なのですが。


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特殊学級、養護学校等の場合、基本的に授業内容には個々のお子さんの力に合った配慮がなされます (特殊学級と養護学校の違いはこちらをごらん下さい)。
通常学級では、授業時間を含め学校生活のルールやリズムを、他の児童・生徒と共に身に付けていくための工夫や援助が必要になるかもしれません。
国語や算数等の教科学習では、同じ学習内容を理解することは難しくなる場合が多いと思います。
しかし、生活科や総合的な学習などでは、本人の理解度も一定度あり、周辺の理解・協力もあれば、同じ内容で学習に参加いていくことも可能だと思います。
友達とうまくやっていけるでしょうか。

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明るくて、人と関わることが大好きなお子さんが多いと思います。仲良しのお友達がきっとできますよ。もちろん、子ども同士ではけんかやトラブルもあります。しかし、そのひとつひとつを成長の過程としてとらえていけたらいいですね。
療育手帳ってなんですか。
また、その効力はなんですか。




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知的障害者(児)に対する各種の援助措置を受けやすくするための手帳です。申請の窓口は各役所 障害福祉課。
公共交通機関の運賃の割引(JR、北鉄、その他私鉄)、航空運賃の割引、有料道路の通行料割引、NHK受信料の割引、県有施設利用割引(プール、美術館等)、福祉タクシーの料金助成、タクシー運賃割引、所得税の控除、自動車税の減税、医療費助成、などが受けられます。(手帳の等級によって助成の率が変わってきます。福祉事務所で、これらのことを詳しく書いた冊子がもらえると思います)

こちらで詳しく紹介しています。
知的障害に対する手当てはありますか。


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児童に対しては「特別児童扶養手当」「特別障害者手当」「障害児福祉手当」など、成人になってからは「障害基礎年金」などの福祉手当があります。
これらの窓口も障害福祉課です。

こちらで詳しく紹介しています。
福祉施策が良く分からない。





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福祉施策は国、都道府県、市町村の三段階の施策があり、石川県内でも福祉サービスには差があるようです。
少子高齢化が進んでいる日本において障害を持つ人を含め福祉サービスの充実が求められていますが、厳しい情勢の中、福祉への予算も厳しさを増しているようです。
福祉サービスの提供についても、介護福祉制度が導入され、障害を持つ人への福祉サービスも与えられるものから、選択する時代になってきました。
まだまだその選択肢が少ないのが現状ですが、今後の福祉サービスの充実を望むとともに、当システムでも可能な限り情報を提供したいと考えています。
親の会の情報を教えてください。
また、その情報提供が不足していると思うのですが。


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私どもも、親の会の情報不足については痛切に感じております。
出来うる限りの情報手段を使って広く情報提供をいたしており、次第に改善していると思われるものの、なかなか皆様に伝わっていないことがあるのも実情です。

今回のきくまっしシステムにもご協力いただいているダウン症や知的障害を持つ親の会の情報をまとめてありますので、親の会のページを見てください。
自立するための就職口は?









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まず、求職手続きを取るために、ハローワークに行くことが必要です。
ハローワークには障害者専門の窓口があります。
また、ハローワークと連携して障害のある人の就労を支援している機関があります。
石川県障害者職業センター(野々市町)では、職業評価から職業準備訓練、ジョブコーチ(実際の会社に出向き、マンツーマンで支援するもの)の派遣等で支援しています。
また、金沢市社会福祉協議会(金沢市)には「金沢就業生活支援センター」があり、各機関と連携をとりながら、基礎訓練やジョブコーチの派遣を行い、就労を支援すると共に、就労を継続していく上で必要になってくる生活面の支援も行っています。
また、小松市でも独自のジョブコーチ制度で就労支援を行っています。
各養護学校でも、授業の一環として職場体験実習を取り入れ、各就労支援機関と連携しながら、就職に力を入れています。 (上記機関の連絡先等はこちら)
ダウン症に関する書籍を教えて欲しいのですが。(体験記、体操、言葉、療育等)



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近年は沢山のダウン症に関する本が出版されていますが、あのねの会の会報で紹介された、わかり易い本を紹介しています。

本の紹介へ

JDSNのHPでもダウン症に関する書籍、ビデオなどを紹介しています。
(詳しい情報はこちら)
ダウン症をはじめとする染色体異常や遺伝病をもつ方が家系内にいる、あるいは近親婚などで、結婚、妊娠、出産について悩んでいるのですが。




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ダウン症をはじめとする染色体異常や遺伝病をもつ方が家系内にいる、あるいは近親婚などで、結婚、妊娠、出産について不安や悩みを抱えていることはないでしょうか。
誤解や情報不足で不必要な心配をされている場合もあります。
金沢市では染色体異常や遺伝病についての説明、発病リスクの話、遺伝子診断、保因者診断、出生前診断などについて臨床遺伝専門医(学会認定)が遺伝相談(予約制、無料)を行っています。

金沢市元町福祉保健センター 金沢市元町1丁目12番12号 
TEL:(076)251-0200 
相談日:毎月第4金曜日 午後2時から。 相談担当:朝本明弘医師
予約方法:電話で遺伝相談係(保健師)までご連絡ください。

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