ダウン症聞くまっしシステムについて


編集後記

2001年10/6・7に金沢で開かれたダウン症フォーラムを機に、このネットワークで形に残るものをと、石川県並びに周辺の皆様のダウン症など発達に遅れのある人のサポート行っている医療・福祉・教育関係の皆様、親のボランティアのご協力得て、聞くまっしシステムを企画しました。

金沢フォーラムには私も実行委員として参加させて頂きまして、たくさんの方のご協力を頂くと共に、準備期間中になんで欲しい情報が手に入らないのか、古い情報がそのまま利用されているのかという場面にも何度か合い、またそういう声を何度も耳に致しました。
 
また、主に北陸3件を対象とした診断告知と教育に関するアンケート結果を見ても、一般的な情報は手に入っても、地域に密着した情報提供の大切さとともに、その提供手段に問題があったのでは?と思える結果も出ています。

そこで、聞くまっしシステムなる情報提供をインターネットを利用し、的確な地元の情報提供を行おう!といろいろと情報収集、関係各位のご協力・ご理解を得て、運用開始の運びとなった次第です。

私自身、平成9年4月生まれのダウン症の長男を持ち、これから先今まで以上に問題や困難も待っていることかと思いますが、当システムの皆様と共に解決策を生み出せるものと思っています。

生れたばかりの長男について、妻と私でダウン症と心臓に合併症があり小児科医から説明を受けた時に、「20歳くらいまでしか生きられません」という言葉を今でも時々思い出しますが、それはきっと今回の情報の不足なんだといい方向に考えられるようになったのも、すこしずついい情報が伝わってきたからです。

やはりもっとも不安なのは、子供が小さい時、周囲のダウン症についての理解が低く、ダウン症について正確な情報があまりないことや、的確な情報提供があって、合併症があっても現在の医療技術をもってすれば、ほとんど解決できる事を医師や看護士、保健婦の方などがアドバイスをして頂けたのであれば、もっと早くに不安を解決できたのであろうな?とも思います。

自分の子供が障害をもって生れたという信じがたい出来事を受容し、前向きに生きていくにはそれ相当の時間も必要かと思います。

でも、子供はおなかの中にいるときからお父さん、お母さんの声を聞いています。
おなかにいる時のような、明るい声で赤ちゃんを呼んであげてください。
そして抱きしめてあげることで、子どもはどんどん成長することができます。

家族の一員となった赤ちゃんが”天使の笑み”で笑いかけてくれるはずです。

そして、同じ悩みを過去にもった先輩のいる親の会に参加してみてください。

人一倍のやさしさを子供たちから教えてもらった、先輩パパ、ママがいろんなアドバイスや情報を教えてくれます。

たくさんの仲間と共に、自分たち子の未来が良くなることを願い、話会えば悩みも半減するはずです。

現在聞くまっしシステムには、医療を中心とした心強い委員が集結していますし、他の分野においても悩みを相談していただければ、今後最大限にネットワークを活用して、お答えをお返しできる体制を整えていきます。

どうぞ、お悩みや分からないことをお聞かせください。わたしたちも、皆様にお答えすることで、成長する事ができます。

あのねの会 
聞くまっしシステムHP作成
石塚 靖志
(一部訂正 2004年5月19日)

(参考文献)

石川県厚生部健康推進課   発行 療育マップいしかわ
金沢市福祉保健部生涯福祉課発行 すこやかノート
JDSN(日本ダウン症ネットワーク)
第4回日本ダウン症フォーラム’99in大阪 実行委員会 発行 ダウン症健康フォローアップ手帳
JDSN(日本ダウン症ネットワーク)
第6回日本ダウン症フォーラム2001in金沢 実行委員会 発行 第6回日本ダウン症フォーラム2001in金沢プログラム

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